Was ist eigentlich Rheuma??

Ich werde mal versuchen , die häufig gestellten Fragen zu beantworten. Für Anmerkungen und weitere Infos bin ich dankbar, denn ich kann nur über die mir bekannten Details berichten.

Die mit am häufigsten gestellte Frage ist :“Ist Rheuma heilbar?“

Klare Antwort, Nein.

Es ist eine Autoimmun Erkrankung , durch die neuen TNF Alpha Blocker ist es zumindest zeitweise zu bremsen und im besten Fall zu stoppen. Das kommt allerdings auf die Aggressivität der Erkrankung an.

„Was ist eine Autoimmun Erkrankung, ist das ansteckend?“

Autoimmun Erkrankung bedeutet, dass das Immunsystem im Körper falsch programmiert ist. Bei jedem Gesunden hilft es, Erreger von Erkältungen und Ähnlichen Erkrankungen zu bekämpfen. Dafür gibt es spezielle Zellen, die die Eindringlinge  (Bakterien, Viren)vernichten. Das ist bei Rheumatikern anders, diese Abwehr Zellen greifen den eigenen Körper an und verursachen je nach Erkrankung Entzündungen in Gelenken, Muskeln, Organen, Augen usw.Es ist nicht ansteckend, jedoch vererbbar unterschiedlich stark.

„Rheumatiker müssen doch viel ruhen und dürfen sich nicht so viel bewegen?“

Ganz falsch, klar jeder denkt wenn man Schmerzen hat muss man ruhen. Ist eher kontraproduktiv, Bewegung ist sehr wichtig, denn durch zu viel Ruhe könnte sich ein Gelenk versteifen. Doch die richtige Dosis zwischen Bewegung und Ruhe ist für jeden anders. Man muss je nach Stärke der Erkrankung neu herausfinden , was ist gut und was ist schon wieder zuviel. Auch ist jeder Tag anders, was heute geht ist morgen schon unmöglich. Als Beispiel heute früh konnte ich die Wasserflasche alleine aufschrauben, morgen kann es sein ich brauche Hilfsmittel. 

„Welche Medikamente können helfen?“

Da fängt es an schwierig zu werden, denn jeder Körper reagiert anders. Zu Erst wird mit leichten Entzündungs hemmenden  Medikamenten gearbeitet. 

Wird damit nicht ausreichend Wirkung erzielt kommen andere Basismedikamente zum Einsatz 

Wenn mindestens drei von ihnen nicht anschlagen, aufhören zu wirken oder erst gar nicht vertragen werden, geht es in die letzte Phase ,mit den TNF Alpha Blockern.

Das sind dann die, die den aggressiven Verlauf eindämmen können. Allerdings auch mit den unangenehmsten Nebenwirkungen. 

Das Unangenehme bei der langwirksamen antirheumatischen Therapie besteht darin, daß auf der anderen Seite unerwünschte Wirkungen (Nebenwirkungen) sofort eintreten können. Die Situation von Patient und Arzt ist damit bei der „Basistherapie“ vergleichbar mit der Reise von Entdeckern auf einem Segelschiff, die ein klares Ziel vor Augen haben, aber mehr oder weniger lange brauchen, bis sie dort angekommen sind. Die Reise zu den neuen Ufern kann dabei zügig und völlig problemlos verlaufen. Auf dem Wege dahin kann andererseits aber auch viel passieren, was vorher nicht immer vorhersehbar ist. So kann man zwar bei der Planung der Reise auf manches Bekannte zurückgreifen und z.B. abschätzen, ob mit starken Stürmen oder anderen Unwegbarkeiten zu rechnen ist. Letztendlich ist es aber auch in der günstigsten Jahreszeit nicht sicher, daß man nicht doch in einen schweren Sturm kommt, der das Schiff und seine Mannschaft ernsthaft in Gefahr bringt. Auch ist im voraus nie ganz sicher, ob man das angestrebte Ziel wirklich erreicht, oder ob man aus den verschiedensten Gründen die Reise abbrechen muß.

In manchen Fällen wird eine Kombination aus letzteren und Methotrexat eingeleitet um die Wirkung zu verstärken.Allerdings auch die Nebenwirkungen. 

Im Großen und Ganzen bleibt vereinfacht zu sagen, dass der größte Teil des Immunsystems ausgeschaltet wird. 

Das heißt jeder Schnupfen kann zu einer Hirnhautentzündung und jeder Husten zu einer Lungenentzündung führen…..

Wenn noch Fragen aufkommen, dann ruhig stellen, egal welcherArt. Es ist immer gut zu informieren und anderen auch die Augen zu öffnen, für so eine „Alterskrankheit“die selbst Kinder betrifft. 

Wie immer mit einem Lächeln auf den Lippen und der Sonne im Herzen❤😚


Nach der Reha , reich an Erfahrungen und Begegnungen mit tollen Menschen❤

Tja…nun sind 3 Wochen Reha zu Ende. Ich bin mit großen Erwartungen gestartet, um in der ersten Woche vom Chefarzt zu erfahren, dass sie mir nicht helfen können.

Wums. ….das hat gesessen, egal so leicht geb ich mich nicht geschlagen😉.Der Austausch mit anderen Patienten hat mir gezeigt, dass es noch viele Möglichkeiten für mich gibt. Auch wenn es nicht so gelaufen ist, wie erhofft habe ich wundervolle Menschen kennengelernt. Ihre Geschichten und Gedanken erfahren dürfen, mit in mein Leben nehmen können.

Den Spaß in der Freizeit und das Lachen trotz aller Widrigkeiten haben wir alle nicht verloren und gemeinsam oft praktiziert 😉 

Doch auch dort bekamen einige Diagnosen, die sie nicht erwartet hatten. Jeder ging anders damit um, einer zum Beispiel hatte große Schwierigkeiten seine zu akzeptieren…..was in einem persönlichen Gespräch heraus kam. Wieder eine Andere war, wie ich enttäuscht, dass nicht richtig untersucht und behandelt wurde. Damit fängt die ganze Rennerei wieder an, obwohl laut Klinikbeschreibung alle Fachbereiche vor Ort sein sollten…..

So bin ich weiterhin mit dem Rollator /Rollstuhl unterwegs 😂….nächstes Ziel, bis zum Herbst wieder ohne 😥. …..Trotzdem möchte ich diese Reha nicht missen, dass war das erste Mal in meinem Leben ,das ich so vielen Menschen mit Rheuma begegnet bin.

Fazit eine neue Freundin gefunden, viele Schicksale und die Menschen dahinter kennen und schätzen gelernt.

Ganz wichtig ist und bleibt in meinem Leben, das Lachen und den Humor immer zu behalten. Für meine Töchter und Freunde da zu sein und gaaaanz wichtig, dass neue Ziel gut anvisieren 😉😙

🍀Neue Wege 🍀

​Die letzte  Zeit hat mich ziemlich geprägt. …..vieles, was ich erhoffte ist wie eine Seifenblase zerplatzt.Manches war und ist schwerer als je gedacht…..Ich verlange mir und meinem Körper enorm viel ab, daß führt oft zu Missverständnis bei Anderen…..

„Hey, was die noch kann, ist ja alles nicht so schlimm“…oder ähnliches kommt einem zu Gehör.  Welche Kraftanstrengung, Disziplin und Beherrschung dahinter steckt sieht ja niemand…..Unverständnis ebnet die Wege, die ich gehe. Doch wer selbst krank ist und täglich mit Schmerzen leben muss ,ja der versteht es sehr gut. ….

Leider geht das alles nur bis zu einem gewissen Punkt, dann schlägt der Körper zurück. …..Wie heftig hab ich vor 6 Monaten selbst erfahren…..

Wie geht man damit um??? Wie geht es weiter??? ….und das wichtigste kann ich jemals wieder richtig arbeiten??? Fragen, die niemand beantworten kann……

Tja, was für eine Erkrankung kann so etwas bewirken??? Es ist Rheuma  (Psoriasis Arthritis, Wirbelsäulen,Knie,Sprunggelenke u.ISG Arthrose mit Organ Beteiligung )……Ich sehe schon das Grinsen, tut nicht so 😉. ….Klingt gar nicht Spektakulär, ist leider eine fiese Krankheit…..Denn diese zieht, wie in meinem Fall etliche andere Erkrankungen nach sich……

Ohne umschweife ich bekomme TNF Alpha Blocker mit geringem Erfolg bisher ……Krankengymnastik und Eispackung gegen die Entzündungen und starke Schmerzmittel. …… endlich auch eine Reha, nachdem ich Reha fähig bin….
Doch damit umgehen zu können fällt oft schwer, nicht jeder Tag ist gut und die Tage nach der Spritze sind besonders heftig…..Da meine Speichel-,Lymph-und Tränendrüsen auch betroffen sind, Schwelle ich oft zu  (auch nach kleinen Anstrengungen )….manchmal wach ich in der Nacht auf und kriege keine Luft…..

Trotz allem oder gerade deswegen, versuche ich ein „Normales Leben „zu führen……vieles musste ich aus der Planung nehmen, einiges möchte ich dennoch erreichen……

Das was ich aus 25 Ehejahren gelernt habe ist, kannst du nicht mehr so wie erwünscht, bist du faul….. (Den hab ich abserviert…)

Also, mein vorrangiges Ziel ohne Rollator oder Rollstuhl wieder beweglich zu werden…..ein Bummel in der Stadt, einfach mal Kaffee trinken gehen oder ein Spaziergang …..Alles was momentan nicht alleine möglich ist und immer eine große Planerei bedarf….

Vor allem möchte ich Mut machen, denen die sich selbst aufgeben…..

Niemals aufgeben, vor allem sich selbst nicht…..Auch aus den Rückschlägen Positives ziehen und immer wieder neu angreifen….Ach und besonders wichtig, akzeptieren der Krankheit  und nicht kapitulieren vor ihr….

🍀🍀Best wishes, good luck 🍀🍀